Boekbespreking: Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?

© maart 2002 Paul Cooijmans

Boekinformatie

Titel: Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?
Redactie: Eric Schopler, Gary B. Mesibov, Linda J. Kunce
Uitgever: Kluwer Academics / Plenum Publishers
ISBN 0-306-45746-6
© 1998 Plenum Press, New York

Conclusie

Dit boek draait om de vraag: Is het Asperger-syndroom (A.S.) een afzonderlijk onderscheidbare stoornis, of is het identiek aan hoogfunctionerend (niet-zwakbegaafd) autisme (H.F.A)? Niet alle deelnemende auteurs geven een direct antwoord op de vraag, maar redacteur Eric Schopler leidt hun standpunten af uit de veertien hoofdstukken, elk door een andere auteur (of combinatie van auteurs) geschreven:

Zes auteurs vinden A.S. en H.F.A. niet als aparte stoornissen onderscheidbaar, zes vinden het onderscheid twijfelachtig, en twee vinden het onderscheid reëel.

Schopler concludeert voorts dat A.S. een cultuurproduct is, niet gesteund door empirisch bewijs. Hij vindt dat het gebruik van de diagnose A.S. meer negatieve dan positieve gevolgen heeft voor het begrip en de behandeling van autisme.

Hierna worden enige afzonderlijke hoofdstukken kort besproken.

Lorna Wing over de geschiedenis van Asperger-syndroom

Terugkijkend vindt Wing dat Hans Aspergers werk en het gebruik van de diagnose A.S. een positieve invloed gehad hebben. Zowel hulpverleners als het publiek zijn zich meer bewust geworden van het bereik van het autismespectrum. Ouders van kinderen met goede taalvaardigheden kunnen vaak wel leven met de diagnose Asperger, terwijl zij de diagnose autisme niet zouden kunnen aanvaarden.

Psychiaters hebben geleerd dat autistische kenmerken zich ook bij volwassenen als stoornissen kunnen uiten. Er is begrip ontstaan voor een groep mensen die door deze sociale handicap veel lijdt en gemakkelijk geïsoleerd raakt. Als Aspergers werk niet bekend geworden was, en slechts de term autisme in gebruik zou zijn gebleven, zou de belangstelling voor deze groep met haar handicaps wellicht veel trager gegroeid zijn, omdat deze mensen niet passen in Kanners beschrijving van de autistische stoornis.

Interessant is de opsomming die Wing geeft van de kenmerken die Hans Asperger oorspronkelijk benadrukte met betrekking tot zijn syndroom; merk op dat diverse van deze kenmerken ontbreken in de huidige diagnosecriteria voor de Stoornis van Asperger:

  1. De kinderen waren in sociaal opzicht vreemd, naïef, onaangepast, emotioneel los van anderen.
  2. Zij waren duidelijk egocentrisch en zeer gevoelig voor kritiek, maar ongevoelig voor de gevoelens van anderen.
  3. Zij hadden een goed gebruik van grammatica en grote woordenschat. Hun spraak was vloeiend maar langdradig, letterlijk en pedant, gebruikt voor monologen maar niet voor wederkerige conversatie.
  4. Zij hadden slechte non-verbale communicatie en een monotone of merkwaardige intonatie.
  5. Zij hadden welomschreven interesses in specifieke onderwerpen, inclusief het verzamelen van voorwerpen of feiten in verband met die interesses.
  6. Hoewel de kinderen volgens tests een normale tot superieure intelligentie hadden, hadden zij moeite met normaal schoolwerk. Zij konden echter wel tot originele ideeën komen, en hadden vaardigheden in verband met hun speciale interesses.
  7. Motorische coördinatie en beheersing over hun bewegingen waren doorgaans slecht, al waren sommige wel goed op terreinen waar hun speciale interesse lag, zoals het bespelen van een instrument.
  8. De kinderen hadden overduidelijk een gebrek aan "gezond verstand".

Verder vermelde Asperger stereotiep spel, vreemde reacties op zintuiglijke prikkels (zoals overgevoeligheid voor geluid) fascinatie voor ronddraaiende voorwerpen, stereotiepe lichaamsbewegingen, agressie, destructiviteit en rusteloosheid. Samenvattend constateerde Asperger dat deze kinderen er niet in slaagden de automatische routines van alledag te leren, maar hun eigen interesses volgden ongeacht weerstanden vanuit hun omgeving. Hij benadrukte dat de kenmerken levenslang aanhielden, maar dat de meest bekwamen in hun volwassen leven toch succesvol konden zijn, soms op zeer hoog niveau, door een manier te vinden om hun speciale interesses en talenten te gebruiken. Ook merkte hij op dat de ouders doorgaans niets abnormaals aan de kinderen gemerkt hadden tot een leeftijd van drie jaar, en soms niet tot zij voor het eerst naar school gingen. [Een meer gedetailleerde Engelstalige samenvatting van Hans Aspergers oorspronkelijke artikel is in 2009 door mij gemaakt.]

John C. Pomeroy over onderverdeling van pervasieve ontwikkelingsstoornissen

Pomeroy concludeert dat de stoornis van Asperger voldoende onderscheidende kenmerken heeft om vermelding als subcategorie van PDD (Pervasive Developmental Disorders) te rechtvaardigen. Hij wijst er op dat dit nog niet bewijst dat het ook neurobiologisch een afzonderlijke categorie is.

Peter Szatmari over de diagnose Asperger

Szatmari concludeert dat de diagnose Asperger wel voorspellende waarde heeft met betrekking tot het latere leven, maar dat Asperger waarschijnlijk geen zelfstandige stoornis is.

Christopher Gillberg en Stephan Ehlers over hoogfunctionerende personen met autisme en Asperger-syndroom

De auteurs vinden dat het nog onduidelijk is of A.S. en H.F.A. verschillende, overlappende of identieke toestanden zijn. Zij wijzen erop dat psychiaters getraind zouden moeten worden om A.S. en H.F.A. te herkennen bij volwassenen die nu een veelheid aan diagnoses krijgen, zoals a-typische schizofrenie, a-typische depressie en schizoïde/schizotypische persoonlijkheidstoornis.

Interessant is een grafiekje waarin de overlap getoond wordt van een aantal stoornissen bij kinderen. De percentages van deze overlappende stoornissen binnen de totale populatie van kinderen van 7 jaar oud:

Fred R. Volkmar en Ami Klin over Asperger-syndroom en non-verbale leerstoornis (N.L.D.)

De auteurs zien een grote overlap tussen A.S. en N.L.D., waaruit conclusies getrokken zouden kunnen worden over behandeling en diagnose. Ook zou onderzoek naar deze stoornissen kunnen leiden tot beter begrip van de neurobiologische basis van socialisatie. Zij wijzen erop dat een meer expliciete definitie van A.S. nodig is om vergelijking van onderzoeksresultaten mogelijk te maken.

Sula Wolff over schizoïde persoonlijkheid in de kindertijd

Wolff schrijft over kinderen met schizoïde persoonlijkheid, en zegt dat deze sterk overeenkomen met de oorspronkelijk door Hans Asperger beschreven gevallen, maar niet volledig voldoen aan de huidige criteria voor A.S. Ze wijst erop dat met deze criteria slechts de ernstiger gevallen van de door Asperger en haarzelf beschreven groepen de diagnose A.S. kunnen krijgen. Voor de groep schizoïde kinderen noemt zij een jongen/meisje verhouding van 3.4 : 1. Zij noemt Ludwig Wittgenstein als voorbeeld van een schizoïde genie, en vermeldt dat onder de door H. Asperger bedoelde gevallen kinderen waren die later hun weg vonden op specifieke wetenschappelijke en artistieke gebieden, soms met capaciteiten grenzend aan genialiteit. Het vermogen zich af te keren van de wereld van alledag en onderwerpen vanuit een origineel gezichtspunt te bekijken waren volgens Asperger nodig voor succes op wetenschappelijk en artistiek gebied, zegt Wolff.

Ook wijst zij erop dat schizoïde persoonlijkheid in de kindertijd enerzijds het extreme uiteinde van het autismespectrum vormt, maar anderzijds verwant is aan het schizofrene spectrum. Zij denkt dat familiegeschiedenisonderzoek van schizoïde kinderen kan helpen een eventuele genetische overlap tussen schizofrenie en autismespectrum te onthullen.

Alan Lincoln et. al. over neurobiologie van AS

De auteurs twijfelen er niet aan dat Asperger-syndroom het gevolg is van abnormale ontwikkeling en functie van het brein. De precieze aard van die abnormaliteiten is echter nog niet bekend. Uit neurocognitief onderzoek kunnen zij niet opmaken dat Asperger-syndroom en autistische stoornis wezenlijk verschillen, al geven zij wel aan dat bij autistische stoornis de neurocognitieve en intellectuele handicaps zwaarder zijn, vooral op taalgebied.

Voorts menen zij een subgroep binnen de groep met Asperger-syndroom te zien die meer aangedaan is op motorisch en visueel gebied.

Diane Twachtman-Cullen over taal en communicatie in H.F.A. en A.S.

De auteur wijst op het verschil tussen taal en communicatie, dat volgens haar niet tot uiting komt in de diagnosecriteria. De handicap ligt zowel bij A.S. als H.F.A. op het gebied van communicatie - dus het pragmatisch gebruik van taal in contact met anderen - en niet in de geïsoleerde productie van woorden en zinnen als zodanig, aldus Twachtman-Cullen. Ook ziet zij bij beide stoornissen afwijkingen in het taalgebruik. Tenslotte concludeert zij dat A.S. en H.F.A. gezien kunnen worden als verschillende uitingen van dezelfde onderliggende stoornis.

Sally Ozonoff over executive dysfunction in autisme en A.S.

Ozonoff zegt dat, volgens zowel onderzoekers als ouders en docenten, personen met autisme en A.S. consistent gedocumenteerde tekortkomingen hebben op gebieden als planning, flexibiliteit, organisatie en zelfcontrole. Vooral bij verbale, hogerfunctionerende individuen contrasteert dit met de vooruitgang die de persoon op andere terreinen boekt. Toch hebben deze problemen vrijwel geen aandacht gekregen in literatuur over de behandeling van autisme, aldus Ozonoff.

Zij schrijft verder dat volgens de meeste onderzoeken personen met A.S. even zwak scoren op tests voor executive funtion als personen met autisme.

Christopher J. McDougle over repeterende gedachten en repeterend gedrag in pervasieve ontwikkelingsstoornissen (PDD)

Volgens McDougle kunnen volwassenen met PDD onderscheiden worden van volwassenen met obsessief-compulsieve stoornis (OCD) op basis van de soorten dwanggedachten en dwanghandelingen die zij vertonen. Bij kinderen en adolescenten is dit nog niet onderzocht, althans er zijn geen gepubliceerde resultaten over.

Hij schrijft dat bij patiënten met OCD de effectiviteit van krachtige serotonine-heropnameremmers als clomipramine, fluvoxamine, fluoxetine, sertraline en paroxetine duidelijk aangetoond is. Voorlopige onderzoeken suggereren dat deze stoffen ook bij PDD patiënten effectief zouden kunnen zijn tegen dwanggedachten en dwanghandelingen.

Interessant zijn de resultaten die hij vermeldt over het vóórkomen van dwanggedachten (obsessies) en dwanghandelingen (compulsies):

Stephen R. Hooper en Myra Beth Bundy over leerkarakteristieken bij Asperger-syndroom

De auteurs concluderen dat A.S. gepaard gaat aan leerproblemen op gebieden als schoolprestatie en neuropsychologisch en sociaal-emotioneel functioneren. A.S. blijkt gerelateerd te zijn aan een subgroep binnen de leerstoornissen, de non-verbale leerstoornis (NLD).

Overige hoofdstukken

Niet besproken in dit artikel is een klein aantal hoofdstukken over aangepaste onderwijstechnieken voor autistische kinderen, en een aantal persoonlijke verhalen van mensen die zelf een autismespectrumstoornis hebben.

Slotopmerking van de bespreker

Ik denk dat het zinvol is A.S. te onderscheiden van H.F.A.. Maar de huidige diagnosecriteria zijn te ver verwijderd van Aspergers oorspronkelijke observaties, en lijken teveel op die van klassiek autisme. De diagnose Asperger kan nu te gemakkelijk gebruikt worden voor personen die niet veel van de echte Aspergerkenmerken hebben, maar lichte gevallen van klassiek autisme zijn. Daardoor versmelten de diagnoses en wordt Asperger een soort "autisme light", terwijl duidelijke consequente differentiatie beter zou zijn.

De door Asperger genoemde kenmerken bevatten negatieve elementen, zoals agressie, destructiviteit, motorische onhandigheid en ongevoeligheid voor de gevoelens van anderen. De forensische psychiatrie ziet bij Aspergerachtigen regelmatig geweldadige, sadistisch-verbeten trekken en oninvoelbare ernstige agressieve uitbarstingen, soms met fatale afloop voor het slachtoffer.

Deze donkere kant van Asperger ontbreekt in de huidige criteria, misschien omdat men die liever niet wil zien. Een betere weerspiegeling van de oorspronkelijke Aspergerkenmerken in de diagnosecriteria zou een betere differentiatie in diagnoses geven, en tevens de populariteit van de Aspergerdiagnose verminderen, zodat het gevaar van uitholling of inflatie van die diagnose kleiner zou zijn.

[Meer over het Syndroom van Asperger...]